До закрытия сбора осталось чуть-чуть... Помогите маленькому Коле победить смертельное заболевание – СМА! Мамины новости Пишет мама Коли Логвиненко: «Тот ужасный момент, когда врачи сообщили, что Коля смертельно болен, я не забуду никогда. В этот день разрушилась вся моя жизнь и началась новая. Не нам решать, какой она будет дальше. Но мы должны сделать всё возможное, чтобы спасти своего сына. Каждый день – тяжёлая борьба, и я уже не помню, как было раньше... Уже не знаю, как может быть иначе. Но очень хочу узнать. Хочу увидеть, как мой сын растет без трубок и капельниц. Хочу вдохнуть полной грудью. Почувствовать, каково это жить без ежечасной изматывающей тревоги и страха за жизнь своего ребенка... Коленька всё чаще бывает теперь на руках. Сам пытается поворачивать голову. Мы начали потихоньку упражнения по вертикализации. Сынок чувствует себя нормально. Кушает, играет с любимыми игрушками, рассматривает книжки. Помогите нам, пожалуйста! До закрытия сбора осталось немного. Огромная часть пути благодаря вам уже пройдена! Помогите нам быть услышанными, увиденными. Репост, лайк, перевод средств, рассказ друзьям - любое ваше действие может спасти жизнь нашему Коленьке! Благодарим каждого из вас за помощь!» ! Как помочь? https://pomogat-legko.ru/b9x4 (Сбербанк Онлайн, банковская карта, Яндекс.Деньги) ! - • Логвиненко Николай • Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа • Необходима помощь в покупке препарата «Zolgensma» • Сумма сбора: 121 000 000 рублей Константин и Антонина Логвиненко очень ждали рождения своего сыночка Николая. Малыш появился на свет 24 сентября 2020 года – и это был счастливейший день для всей семьи. Родители были готовы столкнуться со всеми трудностями, которые приходят с рождением ребенка. Однако судьба преподнесла им удар, к которому невозможно подготовиться заранее. Когда Коленьке был уже месяц, мама с папой обратили внимание, что их сыночек стал менее активным. Он почти перестал шевелить ножками и вообще двигался очень мало. Родители надеялись, что это просто последствия перехода на смеси, но всё же поделились своими наблюдениями с неврологом. Семье очень повезло, что им достался внимательный специалист, который немедленно направил малыша на дообследование. Увы, опасения врача подтвердились. Результаты генетического анализа показали, что у Коленьки спинальная мышечная атрофия 1 типа (самая агрессивная форма заболевания). Без лечения детки с таким диагнозом не доживают и до двух лет! Не помогает даже поддерживающая терапия. Единственный шанс на полное выздоровление – препарат «Zolgensma», который «чинит» поломанный ген. Для спасения мальчика нужен всего один укол! Вот только это самый дорогой укол в мире, цена за жизнь – 2 125 000 долларов США. Даже если родители, их родственники и друзья продадут всё, что у них есть, они не смогут собрать нужную сумму. Но на помощь могут прийти неравнодушные люди. Наш фонд помогает семье собрать часть средств – 10 миллионов рублей. И в сборе важна любая помощь! Даже 10 рублей станут значимым вкладом в спасение Коли. Друзья, для нас это не первый сбор для деток-СМАйликов, мы уже закрывали большие суммы... Некоторые наши подопечные – Зарина Бадоева, Сережа Сергеев, Варвара Ростова, Миша Жуков – уже получили спасительный укол, и сейчас их жизни ничего не угрожает... Они активно растут и развиваются. Мы верим, что такая же судьба ждет и Колю Логвиненко. Вместе мы можем всё! ! Как помочь? https://pomogat-legko.ru/b9x4 (Сбербанк Онлайн, банковская карта, Яндекс.Деньги) ! Последние новости о Коле: откройте приложение и нажмите «Подписаться» - https://vk.com/app5748831_-73225212 Если Вы совершили пожертвование для Коли не забудьте написать об этом в теме «Я помогаю детям»: https://vk.com/topic-73225212_35703659 Если Вам тоже нужна помощь - https://pomogat-legko.ru/apply/

Теги других блогов: лечение СМА сбор средств